Vertaistuki voimaannuttaa – internetin vertaistukiryhmät ja niiden merkitys sureville

Surevat käyttävät yksilöllisesti erilaisia selviytymiskeinoja suruprosessissaan. Nämä keinot vaihtelevat läheisen kuolemasta kuluneen ajan myötä. Sama selviytymiskeino saattaa olla surevalle suruprosessin eri ajankohtana auttava tai myös selviytymisprosessia estävä keino. Sosiaalisen tuen saaminen ja antaminen on todettu keskeisemmäksi surevien selviytymistä auttavaksi tekijäksi. Siihen sisältyy emotionaalisen tuen, myötätunnon ja ymmärryksen saaminen muilta ihmisiltä. Sosiaaliseen tukeen liittyy keskeisesti se, että sureva voi muistella menetettyä läheistään, kuoleman hetkeä, hänellä on mahdollisuus puhua avoimesti tunteistaan, surustaan ja kaipuustaan sekä muistoistaan. 

Surevien sosiaalisen tuen verkosto kuitenkin vaihtelee, ja siten kaikilla ei ole mahdollisuutta jakaa suruaan muiden ihmisten kanssa. Tällöin muun tuen, kuten ammattiavun ja vertaistuen, merkitys surevien tukena korostuu. Vertaistuki on koettu erittäin merkittäväksi ja surevien selviytymisprosessia edistäväksi tueksi läheisen kuoleman jälkeen. Nykyään Internetin kautta saatava vertaistuki, mukaan lukien Facebook-ryhmät, on kasvanut merkittävästi, ja se näyttää olevan hyödyllinen lisä muulla tavoin saatavaan vertaistukeen.

Sosiaalinen media ja Internet on tuonut paljon erilaisia muutoksia perinteisiin surukäytäntöihin, myös vertaistuen saamiseen. Vaikka vertaistukea on edelleen saatavilla monimuotoisesti esimerkiksi kasvotusten, puhelimitse tapahtuvina yhteydenottoina ja perheviikonlopuissa, on Internetin sururyhmät suosittuja vertaistuen lähteitä. Internetissä mahdollistuu erilainen lähestymistapa kuolemaan, suruun ja yhteydenpitoon kuolleen läheisen kanssa.

Vertaistukiryhmiin osallistumisen myönteiset merkitykset

Useat tutkimukset osoittavat, että surevat kokevat vertaistuen merkityksellisenä tukena läheisen kuoleman jälkeen riippumatta läheisen kuolinsyystä tai iästä. Vertaistuki mahdollistaa sureville turvallisen paikan ja samankokeneista muodostuvan yhteisön surun käsittelylle. Surevat kokevat, että he voivat keskustella vertaistukiryhmissä turvallisesti ja vapaasti omasta surustaan.  Vertaistukijoiden kanssa on turvallista keskustella myös kuolemaan liittyvistä tabuista ja arkaluonteisista asioista, joista he eivät esimerkiksi läheisten kanssa voi puhua. Vertaistuen etuna koetaan myös tuen saamisen pitkäkestoisuus, tukea on saatavilla silloinkin, kun läheiset eivät enää jaksa olla kuulijoina. Surevien saamaan merkitykselliseen tukeen vertaisilta liittyy keskeisesti myötätunnon ja lohdutuksen saaminen, voimien toivottaminen, toivon ylläpitäminen, kehotukset omasta hyvinvoinnista huolen pitämiseen tai sympatian osoittaminen.

Surevat kokevat, että vertaisten kanssa voidaan myös jakaa iloisia ja myönteisiä tunteita sekä nauraa. Vertaistukiryhmissä käydyt keskustelut ovat auttaneet surevia ymmärtämään, etteivät he ole yksin menetyksensä ja surunsa kanssa. Surevat kokevat, että vertaistuki vähentää heidän yksinäisyyttään, ja vertaisista muodostuu usein uusia ystävyyssuhteita koko perheelle. Surevat kokevat, että vertaistuessa ei ole merkityksellistä ainoastaan tuen saaminen, vaan myös vertaistuen antaminen toisille on merkityksellistä. Erityisesti Internetin sururyhmissä on tyypillistä se, että siellä on mukana surevia ihmisiä vielä jopa vuosikymmeniä oman menetyksensä jälkeen. vertaistukea saatetaan myös hakea vasta vuosia oman menetyksen jälkeen.

Vertaistuessa merkityksellisenä koetaan myös tiedon saaminen ja jakaminen. Erityisesti internetissä toteutettavissa vertaistukiryhmissä tietoa saadaan nopeasti. Surevat saavat ja etsivät tietoa erityisesti suruprosessista, erilaisista selviytymiskeinoista, hautaamiseen liittyvistä järjestelyistä, oikeusprosessista, ammatillisesta tuesta ja sen mahdollisuuksista, sosiaalietuuksista sekä käytännöllisestä tuesta. Tietoa jaetaan usein myös kuolemaan johtaneista sairauksista. Internetin sururyhmissä jaetaan myös suosituksia ammattiavun ja vertaistuen hakemisesta. Tietoja vaihdetaan myös erilaisista tapahtumista, tukimateriaaleista sekä lääketieteellisistä tiedoista. Suosituksia annetaan myös kirjoista, musiikista, internetlinkeistä ja runoudesta jaetaan foorumeilla. Surevat kokevat jo viestin lähettämisen sururyhmiin tärkeäksi ja oloaan helpottavaksi, vaikka eivät välttämättä pyydä siihen erityisiä neuvoja. Monet kuitenkin etsivät vastauksia omiin kysymyksiinsä.

Surevat käyttävät vertaistukiryhmiä paikkana muistella kuollutta läheistään. Muistoja ja kunnianosoituksia lähetetään erityisesti erityispäivinä, kuten syntymäpäivinä ja kuoleman vuosipäivinä. Tällöin on tyypillistä, että surevat jakavat valokuvien tai muiden muistojen avulla omia tarinoitaan ja muistojaan kuolleesta läheisestä. Erityisesti internetin sururyhmissä kuvat kuolleista läheisistä saattavat aiheuttaa myös hämmennystä ja ahdistusta muissa. Toisaalta on muistettava se, että esimerkiksi kohtukuoleman kokeneille vanhemmille kuolleen lapsen kuva on ainut muisto hänestä, ja siten elossa olevan leikkivän lapsen kuvaa ei ole mahdollista jakaa. Muistojen jakamiseen saattaa liittyä myös elämän romantisoiminen sekä kuolleen ihmisen kiittäminen yhteisistä muistoista. Surevat jakavat usein foorumeille myös musiikkia tai kuvia, joissa on läheiselle omistettuja lauseita. Myös läheisen muistolle otetuista tatuoinneista kuvien jakaminen on yleistä. Läheisen elämän ja tarinoiden jakaminen auttaa surevia elämään surunsa kanssa ja se koetaan terapeuttiseksi.

Surevat ovat kokeneet tärkeänä mahdollisuuden jakaa vertaistukiryhmissä voimakkaita tunteitaan, erityisesti välittömästi läheisen kuoleman jälkeen, mutta myös myöhemmin, esimerkiksi kuolinsyyn varmistuessa tai oikeusprosessin päättyessä. Vertaistukiryhmät ovat auttaneet surevia huomaamaan oman suruprosessin etenemistä ja antaneet heille selviytymisen kokemuksia. Vertaistukiryhmissä surevat näkevät muiden surun läpikäymistä, surun muuttumista ja se luo heille toivoa oman surun kanssa elämiseen. Muiden kertomuksien lukeminen ja kuunteleminen lisää ymmärrystä omasta menetyksestä. Vertaistukiryhmät tuovat sureville varmuutta siitä, että he selviävät surustaan, koska muutkin surevat ovat selvinneet. Surevat tuovat toisilleen valoa selviytymiseen ja tukevat toisiaan, kokevat trauman jälkeistä kasvua ja osa löytää tarkoitusta ja onnea menetyksestään huolimatta. Vertaistuesta saadaan toivoa ja osa surevista kokee, että he ovat saaneet myös apua masennukseen ja epätoivoon.

Vertaistukiryhmät toimivat sureville myös ympäristönä, jossa on hyväksyttävää puhua kuolleesta läheisestä ja suru voidaan normalisoida. Keskustelut auttavat surevia ymmärtämään, että heidän tunteensa ja surureaktionsa ovat normaaleja. Toiset surevat saattavat rohkaista luopumaan oletetuista tai normaaleiksi luokitelluista suruprosesseista. He myös kehottavat jättämään huomioimatta muiden ihmisten vaatimukset ja hakemaan tukea muilta surevilta tai ammattiavusta.

Tutkimukset osoittavat, että ne surevat, jotka olivat ryhmässä vuoden tai enemmän ovat luonnehtineet suruaan lievemmäksi verrattuna niihin, jotka ovat olleet lyhyemmän ajan ryhmässä. Muiden kokemusten seuraaminen vahvistaa oman menetyksen hyväksymistä, erityisesti silloin kun toisilla on vielä vaikeampi tilanne kuin itsellä. Osa surevista ei halua jatkaa vertaistukiryhmässä olemista kokiessaan olonsa paremmaksi, toisaalta osa jää sivustoille kymmeniksi vuosiksi.

Vertaistukiryhmiin osallistumisen kielteiset kokemukset

Vertaistuen kielteisiä merkityksiä on tutkimuksissa noussut myös esiin, joskin paljon vähemmän kuin sen hyötyjä. Internetin vertaistukiryhmissä saattaa ilmetä kommunikaatio-ongelmia, kuten elämässä yleensä. Osa surevista kokee, että kasvotusten tapahtuvissa ryhmissä kommunikoidaan enemmän ja vahvemmin, kuin Internetin vertaistukiryhmissä. Kasvotusten tapahtuvissa vertaistukiryhmissä on kuitenkin haasteena se, että jokainen ryhmän jäsen ehtii kertomaan kokemuksiaan tietyssä ajassa. Tällöin ryhmänvetäjän rooli ja tasapuolisten puheenvuorojen jakaminen on erityisen tärkeää. Internetin vertaistukiryhmissä on ilmennyt ajoittain myös tarkoituksellista ja tietoista eripuran haastamista.

Väärintulkinta tai vihamieliset tai sopimattomat kommentit liittyvät eritysesti Internetissä järjestettäviin vertaistukiryhmiin. Lisäksi surun vertailu ja vähättely, esimerkiksi kuolinsyyn tai läheisen iän mukaan saattaa esiintyä. Osa surevista kokee, että syvimpien surun kokemusten jakaminen Internetissä on haastavaa verrattuna kasvotusten tapahtuvaan vertaistukeen. Internetin vertaistuesta jää usein kertojan ilmeet, eleet ja puheen sävy pois, ellei käytettä videomateriaaleja. Internetissä kuolleesta läheisestä saatetaan kirjoittaa myös virheellistä tietoa. Viestien tai kuvien katsominen voi tuoda surevien mieleen myös sellaisia muistoja, joita he eivät enää haluaisi muistaa tai toisten lisäämät kuvat tai videot kuolleesta läheisestä saattavat näyttää kuolleen toisessa valossa kuin sureva toivoisi.

Odottamattomien, traagisten, pienten lasten vanhempien kuoleman tai nuorten aikuisten kuolemien jälkeen suvaitaan näkyvämpi surun jakaminen, kun taas odotettavissa olevien kuolemien kohdalla surevien oletetaan surevan vaatimattomammin. Muut ihmiset voivat siis pitää negatiivisena liiallista osallistumista foorumille ja epäsopivan sisällön ja kuvien paljastamista.

Osa surevista haluaa olla vuorovaikutuksessa muiden surevien kanssa ilman omaa aktiivista kirjoittamista. Hiljaiset vertaistukiryhmän jäsenet voivat aiheuttaa haastetta, koska pelätään, että heidän joukossaan saattaa olla uteliaita tirkistelijöitä. Suuremmissa ryhmissä haasteet lisääntyvät ja ammattimainen moderaattori voikin auttaa varmistamaan, että kaikkien kommentit huomioidaan. Surevat kokevat myös kielteisenä sen, että heidän viesteihinsä ei vastata kuten muiden. Foorumeilla saatetaan myös käydä liian vähän keskustelua tai keskustelu koetaan negatiiviseksi. Internetryhmiin osallistumisessa voi aiheutua myös teknisiä ongelmia, kun yhteydet ovat hitaita tai epäluotettavia tai käytetty alusta monimutkainen.

Surevat ovat kokeneet, että ovat toisinaan surullisempia surufoorumin käytön jälkeen. Vertaistukiryhmän negatiivinen ilmapiiri lisää surua. Tarinoiden lukeminen voi tuoda surevan mieleen henkilökohtaisia muistoja ja avata vanhoja haavoja. Joillekin sureville kuolleen läheisen valokuvien, menneiden keskustelujen, yhteisten muistojen ja syntymäpäivämuistutusten näkeminen päivittäisessä uutissyötteessä voi herättää enemmän surua.

Internetin vertaistukiryhmät

Surevat voivat valita oman intressinsä mukaan Internetin runsaasta tarjonnasta itselleen sopivan ryhmän, joista osa on aikarajoitettuja, suljettuja tai avoimia ryhmiä. Ryhmät voivat olla fokusoituja tiettyyn kuolinsyyhyn tai surevan kohderyhmään tai myös homogeenisia ryhmiä, kuten läheisensä menettäneet. Vertaistukiryhmien muodot vaihtelevat myös suuresti rakenteeltaan, pituudeltaan ja ohjaajan rooliltaan. Osa ryhmistä on vertaistukiyhdistyksien koordinoimia, mutta Internetissä on saatavilla paljon sellaisia ryhmiä, joissa moderaattoreina ja ryhmien perustajina ovat surevat itse. Nämä edellä mainitut tekijät vaikuttavat surevien kokemuksiin Internetin kautta saadusta vertaistuesta.

Surevat painottavat vertaistukiryhmien valinnassa mahdollisuutta jatkuvaan ja nopeaan vertaistukiryhmään pääsyyn. Tämä edellyttää moderaattoreilta aktiivista valveillaoloa. Surevat kokevat   mielekkäiksi suljetut ryhmät, jossa voi vapaasti ja avoimesti keskustella arkaluontoisista asioista vain saman kokeneiden kanssa. Suljettujen ryhmien etuna koetaan myös se, että moderaattori suojelee ryhmää varmistamalla ryhmään haluavan profiilin aitouden, joskin tässä myös moderaattorin on luotettava ryhmään haluavan kertomaan totuutena. Suljetuissa ryhmissä keskustelu on todettu runsaammaksi verrattuna ryhmiin, jotka ovat avoimia ja kaikkien ihmisten saatavilla. Surevat kokevat, että suljetuissa ryhmissä kyetään myös osoittamaan tunteita vapaammin ja uskalletaan kirjoittaa rehellisemmin omasta kokemuksestaan kuin avoimissa ryhmissä. Suljetuissa ryhmissä osallistujilta edellytetään ryhmän sääntöihin sitoutumista, kuten vaitiolovelvollisuutta, luottamuksellisuutta ja toisten surun kunnioittamista, jotka surevat kokevat myös tärkeinä ominaisuuksina vertaistuessa. Lisäksi suljetuissa ryhmissä luotetaan siihen, että moderaattorit seuraavat ryhmän vuorovaikutusta ja puuttuvat siihen tarvittaessa.

Kasvokkain ja Internetin kautta saatavaa vertaistukea on jonkin verran vertailtu. Osa surevista kokee kasvokkain tapahtuvan vertaistuen paremmaksi kuin internetin kautta saatavan tuen, mutta näyttöä on myös päinvastaisista tutkimustuloksista. Internetin sururyhmissä voidaan ilmaista voimakkaitakin emotionaalisia tuntemuksia, joita ei välttämättä uskalleta tehdä kasvokkain tapahtuvassa vuorovaikutuksessa.  Surevat hakeutuvat internetin sururyhmiin myös enemmän niiden yleisyyden ja ympärivuorokautisen saatavuuden sekä maantieteellisen riippumattomuuden vuoksi. Internetin sururyhmien eduksi koetaan myös se, että niistä saadaan fokusoidumpaa vertaistukea tietyn menetyksen kokeneille, jota on vaikeampaa löytää kasvokkain järjestetystä tukiryhmästä. Internetin ryhmissä voi tavata myös useampia saman kokeneita kuin kasvotusten tapahtuvissa ryhmissä. Surevat kokevat hyvänä myös sen, että internetin sururyhmissä heillä on aikaa jäsentää ajatuksiaan ennen kirjoittamista.

Tutkimukset osoittavat, että surevat käyttävät runsaasti aikaa internetin sururyhmiin osallistumiseen, noin kuusi tuntia tai enemmän viikossa. Naiset osallistuvat huomattavasti enemmän sururyhmiin kuin miehet, kuitenkin miesten osallistuminen Internetissä oleviin sururyhmiin on lisääntynyt. Internetin sururyhmiä käytetään eniten suruprosessin alkuvaiheessa. Läheisen kuolemasta kulunut aika vaikuttaa internetin sururyhmissä keskusteltaviin aiheisiin. Menetyksen alkuvaiheessa viestit saattavat olla epäselviä ja vihantäytteisiä. Tällöin viestittelyä tapahtuu usein kaikkina vuorokauden aikoina, tosin linjoilla olevien vertaistukijoiden määrä saattaa silloin olla vähäinen. Suruprosessissaan pidemmällä olevat keskittyvät enemmän viesteissään siihen, kuinka heidän surunsa on muuttunut, ja mitkä asiat ovat auttaneet heitä selviytymisprosessissaan. Internetin sururyhmissä näkyy myös surun voimistuminen tiettyinä vuodenaikoina ja merkkipäivinä. Tällöin osallistuminen sururyhmiin on aktiivisempaa.

Tekstin on kirjoittanut:

Anna Liisa Aho, TtT, dosentti

Tampereen yliopisto

Yhteiskuntatieteiden tiedekunta

Terveystieteiden yksikkö