PARANTUMATON SAIRAUS JA SURU
Palliatiivinen hoito ja saattohoito
Parantumattoman sairauden diagnoosin myötä sairastuneen ja hänen läheistensä elämä rutiineineen muuttuu pysyvästi. Aluksi järkytys ja suru saattavat jäädä ilmaisematta, kun sairastuneen tukeminen, tarpeet ja käytännön asioiden hoitaminen ovat ensisijaisia. Sairastuminen on yleensä yllättävä kriisitilanne, joka kuormittaa niin potilasta kuin läheisiäkin.
Lääketieteen kehityksen myötä monia sairauksia voidaan hoitaa tehokkaasti ja varsin pitkään. Kuoleman ennakoitavuudella tarkoitetaan mahdollisuutta varautua kuolemaan ja sitä edeltäviin vaiheisiin. Palliatiivisesta eli oireenmukaisesta hoidosta puhutaan silloin, kun sairautta ei voi enää parantaa, eikä hoidoilla voida enää vaikuttaa sairauden etenemiseen. Palliatiivisessa hoidossa huomioidaan potilaan sekä hänen läheistensä yksilölliset tarpeet. Hoito voi kestää vuosia, joten sen aikana sekä saattohoitovaiheessa on läheisillä oltava mahdollisuus osallistua potilaan hoitoon, läheisen ja potilaan niin halutessa.
Viimeisten viikkojen ja päivien hoitoa kutsutaan saattohoidoksi. Saattohoidon aikana mahdollistetaan kuolevan ja hänen läheistensä valmistautuminen lähestyvään kuolemaan. Saattohoidon kestosta ei useinkaan pystytä tekemään ennustetta, sillä kehittyneiden hoitojen ansiosta sairastuneen yleiskunto voi pysyä kohtalaisen hyvänä pitkään. Loppuvaiheessa sairastuneen vointi heikkenee, väsymys lisääntyy ja tietoisuus ympäristöstä vähenee. Tämä voi herättää läheisissä vaikeita tunteita. Usein potilaan yleiskunto voi romahtaa yhtäkkiä, ja kuolema seuraa nopeasti.
Hoitosuositus
Palliatiivisessa hoidossa ja
saattohoidossa olevan potilaan
läheisten kohtaaminen ja tukeminen
Miten kuoleman ennakoitavuus vaikuttaa läheisten suruun?
Eläminen parantumattomasti sairaan rinnalla herättää läheisissä monia kysymyksiä ja vahvoja tunteita. Läheisen, ehkä pitkäaikainenkin, hoitaminen voi kuormittaa surevia jo ennen kuolemaa henkisesti, fyysisesti, taloudellisesti ja sosiaalisesti, jolloin suruun liittyvien tunteiden käsittely voi olla erityisen haastavaa. Kun läheinen sairastuu vakavasti, on normaalia tuntea pelkoa tulevasta. Läheisen omasta jaksamisesta ja siihen liittyvistä huolista on hyvä keskustella hoitoon liittyvien ammattilaisten kanssa, jotka voivat auttaa kohtaamaan vaikeita tilanteita ja tunteita.
Herkästi muuttuvat tilanteet sairastavan voinnissa vaikuttavat eri tavoin niin aikuisen kuin lapsen elämään. Kuoleman ennakoitavuus antaa mahdollisuuden varautua kuolemaan ja sitä edeltäviin vaiheisiin. Tieto parantumattomasta sairaudesta tai kuoleman ennakoiminen saattaa lieventää surevien kokemaa shokkia, jos surevilla on ollut mahdollisuus keskustella läheisensä kanssa tulevasta kuolemasta ja jättää jäähyväiset. Tämä voi helpottaa surevan surua, vähentää ahdistusta ja auttaa hyväksymään läheisen kuoleman. Tilanteet ovat kuitenkin yksilöllisiä ja aina puhuminen ei ole mahdollista, jos potilas tai läheinen eivät ole siihen valmiita.
Sairaudesta ja sen aiheuttamista muutoksista on hyvä puhua myös lapsen kanssa, jotta epätietoisuus, väärinkäsitykset tai syyllisyyskäsitykset eivät ohjaisi lapsen ajatuksia ja toimintaa. Esimerkiksi vanhemman näkeminen sairaana ja sairaudesta muuttuneen kehon sanoittaminen auttaa lasta ymmärtämään sekä hyväksymään sen, miksi vanhempi tulee kuolemaan.
Silti ajatukset kuolemasta voivat olla hyvin ristiriitaisia. Toisaalta läheiset toivovat sairastuneelle kivutonta kuolemaa ja kärsimyksen loppumista, toisaalta toivotaan hänen elävän mahdollisimman pitkään. Myös syyllisyyden tunteet voivat nousta pintaan, kun kuolemasta tuntee helpotusta. Syyllisyyttä voivat herättää myös ajatukset siitä, olisiko jotain voinut huomata tai tehdä aiemmin. Vanhemmille voi herätä syyllisyyden tunteita esimerkiksi siitä, etteivät he kykene suojelemaan lasta kuolemalta. Lapset saattavat pohtia, mistä vanhemman sairaus on tullut tai mikä sen on aiheuttanut. Lapsen syyllisyys voi ilmetä siten, että lapsi luulee olevansa sairauden aiheuttaja. Lapselle on hyvä kertoa, että mikään mitä vanhempi tai lapsi on tehnyt tai jättänyt tekemättä ei ole aiheuttanut vanhemman tai läheisen sairautta. Myös tulevasta kuolemasta kannattaa kertoa, jotta lapsella on mahdollisuus varautua ja valmistautua kuolemaan. Tärkeintä on miettiä, missä vaiheessa kuolemasta on hyvä puhua. Jos kuolemasta kerrotaan liian aikaisin, voi kuoleman odottaminen käydä lapselle raskaaksi. Kertomista helpottaa, jos lapsi on saanut tietoa vanhemman sairauden etenemisestä ja sen eri vaiheista.
Luopuminen on aina sitä vaikeampaa, mitä läheisempi sairastunut on. Vaikka sairauden parantumattomuuteen ehtisi jollain tapaa sopeutua, on kuolema silti läheisille aina shokki. Saattohoitovaihe on ollut jo osittaista luopumista, mutta läheisen kuoltua luopuminen muuttuu todelliseksi. Perheenjäsenen kuolema pysäyttää, eikä siihen pysty täysin varautumaan missään tilanteessa.
Kokemukset läheisen hoidosta vaikuttavat omaisten suruun myös läheisen kuoleman jälkeen. Myönteisiä vaikutuksia on sillä, että läheiset ovat olleet tyytyväisiä hoitoon, saaneet riittävästi tietoa ja voineet halutessaan osallistua läheisen hoitoon. Myös hyvät kohtaamiset ja hoitohenkilöstöltä saatu tuki vaikuttavat myönteisesti.
“Kuolemasta tulisi puhua saattohoitopotilaalle ja hänen läheisilleen, lempein rehellisin sanoin piiloutumatta diagnoosien taakse.”
“Sairaus oli levinnyt tuohon aikaan vasta kaksi kuukautta. Romanttinen parisuhteemme vaihtui äkisti hoitosuhteeksi sairauden vuoksi. Tuntui, että jouduin luopumaan aviomiehestäni. Surin ja kaipasin häntä valtavasti, vaikka hän olikin siinä. Olisin toivonut tässä vaiheessa, että hoitava taho olisi tarjonnut keskusteluapua pariskuntana, mutta minulle ilmoitettiin, ettei tällaisia aikoja ole tarjolla.”
Tuki läheisille kuoleman jälkeen
Kuoleman jälkeen voi kulua päiviä tai viikkoja, ennen kuin vaikeat tunteet nousevat pintaan. Läheisen kuolemaa seuraava suru on monimuotoinen ja yksilöllinen. Joskus omaisille on saattanut jäädä epäselvyyttä läheisenä sairauteen ja hoitoon liittyen ja nämä asiat voivat painaa mieltä. Jos läheisillä herää jälkeen päin kysymyksiä, voivat he ottaa yhteyttä potilasta hoitaneeseen lääkäriin, kotisairaanhoitajaan tai osastolle ja pyytää keskusteluaikaa.
Hyvin usein saattohoidossa olleen potilaan hoitosuhteen päätyttyä kuolemaan myös läheisten saama tuki päättyy. Läheiset kuitenkin toivovat usein yhteydenottoa ammattilaiselta potilaan kuoleman jälkeen, sillä se tukee kuulluksi ja nähdyksi tulemisen kokemusta sekä auttaa jäsentämään tapahtunutta. Lisäksi läheisellä on mahdollisuus antaa palautetta potilasta hoitaneille sairaanhoitajille ja muulle hoitohenkilökunnalle. Jälkisoitolla voidaan saattaa hoitosuhde päätökseen empaattisella ja läheistä kunnioittavalla tavalla. Samalla voidaan varmistaa ja arvioida läheisen jaksamista ja vointia sekä ohjata sureva tukipalveluiden piiriin.
Puutteelliseksi jäänyt tuki läheisen kuoleman jälkeen voi aiheuttaa esimerkiksi avuttomuuden ja eristäytyneisyyden tunnetta läheisissä. Vastaavasti hyvä sosiaalinen tuki vaikuttaa myönteisesti surevan jaksamiseen. Surevien tukiverkostot ja tuen tarve ovat erilaisia. Osa saa läheisiltään paljon tukea ja osalle suru tuo mukanaan yksinäisyyttä. Myös lasten ja nuorten tuen tarve tulee kartoittaa. Ammatillisen tuen lisäksi, tukea voi saada myös erilaisista suru- ja vertaisryhmistä, joissa on mahdollista jakaa kokemuksia, ajatuksia ja tunteita samankaltaisen menetyksen kokeneen kanssa.