Kuva: Unsplash, Tina Witherspoon
Ensireaktio oman lapsen kuolemaan on usein shokki. Alkuun vanhemman olo on epäuskoinen. Monet lapsensa menettäneet ovat kuvailleet tilannetta, että tuntuu kuin seuraisi oman elämänsä tapahtumia ulkopuolelta. Kysyimme kahdelta kokemusasiantuntijaltamme, miten lapsen kuolema vaikutti heidän elämäänsä.
–Tuskaisuus, ahdistuneisuus, epätoivo ja syyllisyys olivat päällimmäiset tunne- ja ajatuskokemukset. Minulla oli vahva tunne, että kaikki tapahtunut oli epätodellista, vaikka järki sanoi, että lapseni kuolema on totta. Hän kuoli yllättäen, ennalta odottamatta, joten minulla ei ollut mitään mahdollisuutta valmistautua siihen etukäteen tunne- tai ajatustasolla. Tämä yllättävyys toi alkuvaiheessa vahvat traumatuntemukset: ulkopuolisuuden tunnetta, sosiaalisten tilanteiden pelkoa, ärtyisyyttä, kiukkua, vihaa, kertoo Käpy Lapsikuolemaperheet ry:n kokemusasiantuntija Krista.
– Lapseni kuoli kohtuun. Aloin epäillä lapseni hyvinvointia liikkeiden hiljennyttyä, tieto lapseni kuolemasta oli ikään kuin kammottava varmistus epäilyksilleni. Aluksi olin aivan turta tiedosta, seuraavaksi tuli pohjaton suru, kertoo kokemusasiantuntija Sirkka Käpy Lapsikuolemaperheet ry:stä.
Tukea lapsen kuolinsyystä ja iästä riippumatta
Suomessa kuolee vuosittain noin 450 alle 20-vuotiasta ihmistä. Käpy Lapsikuolemaperheet ry on aatteellisesti sitoutumaton voittoa tavoittelematon yhdistys, jonka tarkoitus on tukea lapsensa menettäneitä perheitä. Yhdistyksen perustivat vuonna 1991 muutama perhe, jotka halusivat tukea kätkytkuoleman kokeneita perheitä. Vuosien saatossa toiminta on laajentunut ja nykyään vertaistukea on saatavissa ensisijaisesti perheille, joiden lapsi on kuollut raskauden myöhäisessä vaiheessa, vauvana, lapsuudessa, nuorena tai nuorena aikuisena. Tällä hetkellä yhdistyksessä on noin 1300 jäsentä.
Lapsen kuolema on valtava elämänmuutos, jonka myötä koko perheen on sopeuduttava uuteen tilanteeseen. Lapsikuolemaperheissä tarvitaan monenlaista tukea ihan arjen askareiden hoitamisesta oman maailmankuvan uudelleenjäsentelyyn. Jos kuolleella lapsella on elossa olevia sisaruksia, täytyy vanhemman pystyä tukemaan heitä menetyksen jälkeen ja huolehtia heistä. Toki se voi olla voimavarakin, on perheenjäseniä, joiden kanssa voi puhua menetyksestä ja muistella. Jos vanhemmat menettävät ainoan lapsensa, on heidän totuteltava vanhemmuuteen ilman elossa olevaa lasta.
– Ensimmäisen puolen vuoden aikana oma puoliso ja läheiset olivat tärkein arjen tuki. Myös sairaalapastori piti alkuvaiheessa säännöllisesti yhteyttä. Lisäksi sain Käpy ry:n kautta vertaistukihenkilön parin kuukauden sisällä lapseni kuolemasta. Ammattilaistukea trauma- ja menetyskokemukseen en saanut heti alussa, vaikka sitä kaipasin ja myös hain muun muassa neuvolan kautta. Perheenä emme saaneet kriisitukea, mistä olisi voinut olla meille apua alussa. Sinnittelimme omin voimin ja läheisten tuen avulla, kertoo Krista kokemuksestaan.
– Sain tukea ihanalta neuvolapsykologilta ja myös Käpy ry:n vertaisryhmästä. Myöhemmin kävin juttelemassa paikallisessa kriisikeskuksessa palattuani töihin ja odottaessani toista lastani. Työpaikalla olisin kaivannut kunnollista keskustelua töihin palatessani. Sitä ei järjestetty eikä kukaan työnantajan puolesta kysynyt, miten jaksan. Sain vain selvitellä itse työnkuvaani, muistelee Sirkka.
Lue lisää: Sureva työyhteisössä
Lue lisää: Lapsen ja nuoren surusta
Voimavarana vertaisten yhteisö
Yhdistyksen toiminnan ytimessä on vertaistukitoiminta, jota järjestetään valtakunnallisesti lapsikuolemaperheille. Vertaistuen muotoja ovat vertaistukiryhmät, vertaistukiviikonloput, vertaistapaamiset, verkkovertaistuki sekä tukihenkilötoiminta. Lapsensa menettäneet vanhemmat ja lapsenlapsensa menettäneet isovanhemmat toimivat järjestössä useissa eri vapaaehtoistehtävissä kuten ryhmänohjaajina ja tukihenkilöinä. Kaikilla heillä on omakohtainen kokemus lapsen tai lapsenlapsen menetyksestä.
– Etenkin alkuvaiheessa ja toista lasta odottaessani vertaistuki merkitsi paljon. Erityisesti keskusteluryhmät ovat ihania turvasatamia, joissa voi kysyä toisilta asioita, joita ei voi kysyä henkilöiltä, jotka eivät ole kokeneet samaa, Sirkka muistelee.
– Vertaistuen suurin merkitys on ollut siinä, että surun kanssa elämisen yksinäisyys on helpottanut vertaisten parissa. Lisäksi se on antanut tunteen johonkin joukkoon kuulumisesta, kun tähän surevan vanhemman rooliin omalla kohdalla on kuulunut paljon ulkopuolisuuden tunnetta. Vertaistuki ja vertaisten kanssa oleminen merkitsee myös läheisyyttä kuolleeseen lapseeni. Esimerkiksi Käpyn toimintaan käyttämäni aika on minulle aikaa kuolleen lapseni kanssa. Siten vanhemmuudellani on jokin myönteinen rooli ja sitä voin toteuttaa vertaisten parissa, Krista kertoo.
Lue lisää: Käpy ry:n vertaistukitoiminnasta
Vanhemmat toivovat, että heidän kuollutta lastansa arvostetaan
Monien lapsensa menettäneiden vanhempien mielestä lapsen kuolema on vaiettu aihe yhteiskunnassamme. Lapsen kuolema on jotakin normista poikkeavaa ja siksi suurimmalle osalle ihmisitä vieras asia. Vanhemmat voivatkin kohdata monia hankalia ja epämukavia sosiaalisia tilanteita. Monet pohtivat esimerkiksi, mitä vastata kysymykseen lapsiluvusta. Miten ja kenelle kertoa olevansa kuolleen lapsen vanhempi. Tilanne saattaa olla sosiaalisesti epämukava vanhemmalle itselleen tai osalle kysyjistä.
– Hyvin harva pystyy kohtaamaan asian aidosti. Esimerkiksi ainoastaan yksi ihminen on kysynyt minulta, miltä lapseni näytti. Tuntuu, että ihmiset välttelevät ja pelkäävät aihetta. Työpaikoilla muistetaan kyllä kukkasin, jos vaikka jonkun isä on kuollut. Itse en saanut työyhteisöltä edes korttia. Tuntuu, että asia on niin pelottava, ettei siihen liittyviä kulttuurisia toimintatapoja edes haluta luoda. Omassa lähipiirissäni on vastaavia menetyksiä kokeneita ihmisiä. Heiltä sain ymmärrystä ja tukea, toteaa Sirkka
– Yhteiskunnassa yleisesti puhutaan lapsen kuolemasta melko vähän. Se ei ole mitenkään luonnollinen puheenaihe verrattuna siihen, mitä muiden perheenjäsenten kuolemasta puhutaan. Yhteiskunnassamme kuolleella lapsella ja hänen vanhemmillaan ei ole oikeastaan mitään statusta, toisin kuin leskillä tai orvoilla lapsilla. Kuollut lapsi voidaan esimerkiksi jättää laskematta perheen lapsilukuun, jos lapsen elinaika on ollut lyhyt tai lapsi on kuollut kohtuun. Tällaisella toiminnalla aiheutetaan vanhemmalle ikäviä tunteita, aivan kuin kuollut lapsi ei olisi yhtä arvokas kuin muut, Krista kertoo.
Suruvapaa parantaisi lapsikuolemaperheiden yhteiskunnallista asemaa
Vertaistukitoiminnan lisäksi Käpy ry tekee vaikuttamistyötä ja edistää lapsikuolemaperheiden asemaa yhteiskunnassamme. Yksi tämänhetkisistä suurimmista tavoitteista on saada Suomeen suruvapaa kaikille alaikäisen lapsen menettäneille vanhemmille. Käpyssä tehdään töitä sen eteen, että ennen kevään eduskuntavaaleja suruvapaan tarve tulisi päättäjien tietoisuuteen, ja se lisättäisiin seuraavaan hallitusohjelmaan.
Suruvapaa toisi kaikille tasavertaisen taloudellisesti turvatun ajan surra rauhassa, hoitaa lapsen kuolemaan liittyviä käytännön asioita ja sopeutua uudenlaiseen elämäntilanteeseen. Tällä hetkellä suurin osa vanhemmista ei ole oikeutettuja mihinkään sellaiseen yhteiskunnan tarjoamaan tukeen, joka mahdollistaisi töistä poissaolon lapsen kuoleman jälkeen. Käytännöt vaihtelevat, ja vanhempien on mahdollista olla sairauslomalla esimerkiksi masennusdiagnoosin turvin. Mielenterveysdiagnoosi voi olla myöhemmin elämässä esteenä esimerkiksi vakuutuksen saamiselle, adoptioprosessissa tai työnhaussa. Suruvapaan lisäksi järjestö tavoittelee oikeutta merkitä ja nimetä kuolleena syntynyt lapsi virallisesti väestörekisteriin
– Lapseni syntyi ja kuoli kesälomani aikana. Näin vähemmän ihmisiä tai pysyin turvallisissa paikoissa. Syksyn olin “äitiyslomalla” ja omalla lomalla, Sirkka kertoo kokemuksestaan.
– Lapseni kuolema vaikutti kaikkeen arjessani. Äitiysvapaalla olin ilman hoidettavaa lastani, hyvin pitkälti yksin kotona tyhjyyden kanssa. En juurikaan jaksanut tehdä kotitöitä. Esikoisen jaksoin viedä hoitoon ja hakea sieltä. Myönteiset voimani suuntasin esikoiseen ja hänestä huolehtimiseen niin paljon kuin jaksoin, Krista kertoo.
Lue lisää: Suruvapaasta
Lue lisää: Avun kanavista
Kuva: Unsplash, Jason Gardner
Menetyskokemus muuttaa ihmistä pysyvästi
Suru lapsen menetyksestä on läsnä vanhempien elämässä aina. Omaa lasta kaipaa ja ikävöi lopun elämäänsä. Vanhemmat ajattelevat päiviä, jolloin lapsi olisi aloittanut koulun tai valmistunut ylioppilaaksi, olisiko hän saanut lapsia ja mitä hän olisi aikuisena tehnyt. Lapsen menetys on valtava elämänmuutos, joka voi vaikuttaa myös vanhemman maailmankuvaan ja identiteettiin merkittävästi. Vanhemmat saattavat pohtia esimerkiksi arvojaan ja ajatuksiaan kuolemanjälkeisestä elämästä paljon.
– Oman lapsen kuolema ja suru on muuttanut minua ihmisenä olennaisesti ja se muuttaa vielä kuusi vuotta tapahtuneen jälkeenkin. Sitä suru tulee tekemään jatkossakin. Vaikka olen ennenkin ollut herkkä, koen olevani vielä herkempi nykyisin. Aistin ja havainnoin ympäristöäni koko ajan myös surulinssieni läpi, monisävyisemmin kuin ennen, Krista kertoo.
– Mielessäni lisään moniin asioihin liittyen fraasin ”jos kaikki menee hyvin”. Koen myös, että en oikein pysty olemaan osa niin sanottua onnellisten äitien joukkoa, joille on itsestäänselvyys, että raskaudet ovat menneet hyvin ja lapsia on useampi, Sirkka pohtii.
Kokemusasiantuntijoiden ajatuksia hyvistä kohtaamisista
– Toivoisin, että pysähdyttäisiin ja kysyttäisiin ihan yksinkertaisia kysymyksiä, kuten “miten jaksat?”. Toivoisin myös, ettei ajateltaisi, että suru menee tietyn ajan kuluessa ohi. Minulta on kysytty “joko olet päässyt asian yli?”. Kysymykseen on mahdoton vastata. Suruhan aaltoilee ja jokin tuleva vastoinkäyminen voi palauttaa aiemmatkin surut taas pintaan. Pikemminkin toivoisin, että kysyttäisiin “miten voit tällä hetkellä?”, Sirkka toteaa.
– Ole hienovaraisesti rohkea, kysy. Anna surevalle vanhemmalle tilaa puhua lapsestaan ja surustaan siten kuin hän itse valitsee puhua. Jos ensimmäinen kohtaaminen ei tuntuisi menneen hyvin, anna uusi mahdollisuus itsellesi ja surevalle vanhemmalle. Asian kohtaamista voi oppia vähitellen, Krista kiteyttää.
Lue lisää: Surevan kohtaamisesta
