Alkuperäinen artikkeli on julkaistu Palliatiivinen hoito -lehden numerossa 1/2019.
Omaisten vertaistukijärjestöissä on huomattu, että monet ammattilaiset toivovat ja tarvitsevat lisää tukea surevien omaisten kohtaamiseen ja auttamiseen. Tarpeeseen vastaamaan perustettu hanke on ollut käynnissä nyt vuoden, ja saadun palautteen perusteella työtä on pidetty tärkeänä. Ammattilaisten tuella on tutkimustenkin mukaan paljon vaikutusta omaisten jaksamiseen.
Virpi Koposen poika Aleksi kuoli 12-vuotiaana. Aleksi sairasti kasvuhäiriöoireyhtymää, joka näkyi pienikokoisuutena ja jaksamisongelmina, mutta muuten Aleksi oli tavallinen nokkela pikkupoika. Hänen ollessaan noin kahdeksanvuotias todettiin, ettei oireyhtymän aiheuttamiin sydänongelmiin ole ratkaisua, ja sen jälleen pojan saama hoito oli palliatiivista. Viimeisten päivien ajan Aleksia saattohoidettiin kotona.
Aleksin kuolemasta on nyt seitsemän vuotta. Nykyisin Virpi toimii vapaaehtoisena kokemusasiantuntijana vertaistukijärjestöjen yhteisessä Surevan kohtaaminen -hankkeessa, joka kouluttaa läheisensä menettäneitä tekemään vierailuja ammattilaisten ja opiskelijoiden luokse. Koulutetut kokemusasiantuntijat kertovat omasta surustaan ja surevalle tarjolla olevasta tuesta, ja auttavat näin ammattilaisia heidän tärkeässä työssään. Kokemustensa pohjalta Virpi toivoo ammattilaisilta ennen kaikkea tehokasta ja rehellistä tiedon antamista sekä kokonaisvaltaista tukea perheille.
Ole rehellinen ja kuuntele kuolevaa
”Lääkärit olivat kyllä meille rehellisiä pojan tilanteesta, mutta silti suoruutta olisi kaivannut vielä enemmän”, Virpi toteaa. ”Kun selvisi, miten huono Aleksin sydämen tilanne on, huomasin itsestäni, että jollain lailla yritin kieltää asian ja pidin toivoa yllä. Toisaalta on hyväkin, ettei anneta periksi liian aikaisin. Hoitohenkilökunnan tulisi kuitenkin varmistaa, että perhe aidosti ymmärtää, että nyt todella ollaan jo aivan loppuvaiheessa.”
Lasten kanssa on tärkeää keskustella lähestyvästä kuolemasta suoraan ja oikeilla termeillä. ”Aleksi ymmärsi tilanteensa hyvin ja osasi hakea tietoa itse Internetistä. Hän luki kaikki epikriisinsä, vaikka välillä yritimme jopa piilottaa niitä. Oli tärkeää, että lääkäri ja psykologi keskustelivat Aleksin kanssa henkilökohtaisesti sekä ennen saattohoidon aloittamista että sen jälkeen”, Virpi kertoo.
Kuolevan omien toiveiden kuuleminen on tärkeää. Aleksi alkoi itse sairaalassa ollessaan kyseenalaistaa sitä, onko koulunkäynti enää välttämätöntä. Hän toivoi myös esimerkiksi kivuliaiden pistoslääkitysten lopettamista. Hoitohenkilökunnan olisi tärkeää tukea perhettä siinä, että voidaan edetä rauhassa sairauden ehdoilla.
Auta irtautumaan syyllisyydestä ja tue perheen yhdessäoloa
”Oli jaksoja, jolloin Aleksi ei ollut sairaalassa, mutta hän ei myöskään jaksanut käydä koulua. Tätä jouduin perustelemaan sekä koulussa että omalla työpaikallani. Tuntui, etteivät kaikki ymmärtäneet, että tilanne todella on niin vakava kuin mitä se oli, ja jouduin kuuntelemaan ikäviäkin kommentteja. Olisi ollut hyvä, jos joku muu taho olisi auttanut koulua Aleksin tilanteen ymmärtämisessä ja järjestämisessä, ja ihan työsuojelunäkökulmasta olisin tarvinnut apua omassa työsuhteessani. Olisi auttanut, jos sairaalasta olisi ohjattu tällaisissa käytännön asioissa”, Virpi kuvaa.
”Jälkikäteen olen katunut sitä, että tunsin turhaa syyllisyyttä koulun ja työn suhteen. Olisi pitänyt keskittyä enemmän perheen yhteiseen aikaan ja toistemme tukemiseen. Sisarusten huomioiminen on myös tärkeää. Yritin hankkia meille tukiperhettä, mutta se ei onnistunut. Olisimme todella kaivanneet ulkopuolista tahoa ohjaamaan ja neuvomaan, niin että olisimme voineet itse keskittyä viettämään aikaa lapsen kanssa tämän viimeisinä hetkinä.”
Perhe tarvitsee tukea myös kuoleman jälkeen
Aleksin saattohoitamisesta kotona oli sovittu sairaalan kanssa, ja siihen Virpi kertoo olevansa tyytyväinen. ”Annan lääkärille kiitokset siitä, kuinka tehokkaasti hän otti asioista selvää ja ohjeisti meitä. Tiesimme, miten menetellä, ja meillä oli lääkkeet kotona. Lääkäri ja psykologi soittivat kotiin ja puhuivat myös Aleksin kanssa. Olimme sopineet, että poliiseja ei kutsuta paikalle. Minua jäi kuitenkin harmittamaan se, että soittaessani sairaalaan Aleksin kuoltua minua kehotettiin tuomaan poika äkkiä sinne. Mikä kiire siinä enää olisi ollut? Olisi ollut hyvä vielä viettää aikaa läheisten kanssa kotona kaikessa rauhassa.”
Kun tilanne Aleksin kuoleman jälkeen rauhoittui, alkoi koko perhe oireilla psyykkisesti. ”Kävimme terapiassa purkamassa asioita. Etsin apua hakukoneiden kautta, ja löysin tukiryhmän, jossa kävin muutaman kerran. Viiden vuoden kuluttua Aleksin kuolemasta sain keskussairaalasta kirjeen, jossa kerrottiin KÄPY ry:n tukiryhmästä.”
”KÄPYn kautta saatu vertaistuki on ollut minulle todella tärkeää”, Virpi kertoo. ”Vertaistukiryhmässä saan puhua Aleksista vapaasti ja muistella häntä. Tukiryhmä on yhteisö, jonka olen löytänyt Aleksin ansiosta. Se ajatus tuntuu lohdulliselta. Meillä on yhteinen juttu ja tapa viettää aikaa yhdessä, vaikka Aleksi onkin kuollut. Toivoisin, että vertaistuen mahdollisuudesta kerrottaisiin sairaalassa heti kuoleman koskettaessa.”
Surevan kohtaaminen -hanke on ammattilaisille suunnattu neljän vertaistukijärjestön yhteistyöhanke, joka järjestää kokemusasiantuntijatoimintaa sekä kokoaa ja levittää tietoa. Hanke pyrkii lisäämään ammattilaisten osaamista ja rohkeutta kohtaamisissa läheisensä menettäneiden kanssa.
Surevan kohtaaminen -hankkeen takana on neljä surujärjestöä: Huoma – Henkirikoksen uhrien läheiset ry, KÄPY – Lapsikuolemaperheet ry, Suomen nuoret lesket ry ja Surunauha ry – vertaistukea itsemurhan tehneiden läheisille. Lisätietoa hankkeesta, surusta ja surevan kohtaamisesta sekä kokemusasiantuntijavierailun tilaaminen hankkeen verkkosivulla www.surevankohtaaminen.fi.
